La sindrome di Down, chiamata anche Trisomia 21, è una condizione cromosomica causata dalla terza copia del cromosoma 21. La sindrome prende il nome dal medico britannico John Langdon Down che ne fece un’ampia descrizione, benché vi siano stati a riguardo studi clinici precedenti ad opera di dottori francesi. Il fattore che maggiormente influenza l’incidenza della sindrome di Down in un neonato è l’età materna, quando una donna supera i 35 anni di età infatti la probabilità di concepire un figlio affetto da tale condizione aumenta rispetto a madri più giovani. La sindrome di Down può essere identificata in un bambino anche prima della nascita con lo screening prenatale. Si è stimato un’incidenza della condizione di 1 ogni 449 nati vivi. I segni tipici della sindrome di Down sono caratterizzati dal corpo allo stato fetale: mento piccolo, lingua sporgente, viso piatto e largo, spazio eccessivo tra l’alluce e il secondo dito del piede, denti piccoli, bassa statura e naso appiattito. Comunemente presentano una buona condizione del linguaggio, ma un ritardo nell’esprimersi verbalmente. Quasi la metà degli affetti presenta problemi alla vista quali lo strabismo. Le donne sono più fertili degli uomini che sono uniformemente sterili. L’aspettativa di vita delle persone affette dalla Trisomia 21 è di 60 anni.

Intervista a Ilaria lIaria

Ilaria è una nostra compagna di classe di 13 anni con la sindrome di Down. È dolce e simpatica, dal carattere forte e socievole e per questo ama stare al centro dell’attenzione. Ilaria è molto affettuosa e spesso lo dimostra con gli abbracci. Abbiamo intervistato Ilaria durante un’ora di lezione e lei è stata molto contenta di rispondere alle nostre domande. Nonostante le piaccia molto stare al centro dell’attenzione, era molto emozionata. Mentre parlava tutta la classe la ascoltava con molta attenzione e interesse. Tutte le domande riguardano il centro diurno presso il quale si reca ogni giorno alle 11:30 del mattino, ma hanno messo in luce alcuni aspetti del suo carattere. Ecco l’intervista!
Che cos’è il Veliero?
– Ma è ovvio, è il nome del Centro!
Come ti trovi al Centro?
– Mi trovo molto bene! È da 3 anni che ci vado dalle 11:30 alle 17:30 dal lunedì al venerdì.
Che attività svolgi?
– Giochiamo con i Lego, facciamo teatro, danza moderna, arrampicata, acchiappa la merenda… Mi piace davvero lavorare in gruppo! Il lunedì facciamo teatro, ora stiamo preparando uno spettacolo per giugno simile a Tu Si Que Vales. Il martedì facciamo consapevolezza, ci aiutiamo e diventiamo amici! Il mercoledì facciamo Feurstein, un gioco per sviluppare la logica (troverete un approfondimento nella pagina seguente). Il giovedì facciamo l’arrampicata. Ci alleniamo con un muro alto più di 3 metri! Il venerdì facciamo dei giochi strutturati, come acchiappa la merenda, simile a ruba la bandiera, ma in palio c’è la merenda! Il sabato e la domenica invece stiamo a casa.
Andate a mensa?
– Si, ci andiamo! Ognuno di noi ha anche dei turni per sparecchiare, però io preferisco mangiare!
Com’è il cibo?
– Il cibo è buono e abbondante, ci danno anche tanti dolci, come per esempio la torta, il gelato e le chiacchiere.
E voi potete cucinare?
– Si, io ho cucinato la pizza per i miei amici, infatti da grande vorrei fare la cuoca. Il mio cibo preferito è la pizza, ma mi piace anche il sushi.
State tutti insieme o siete divisi in classe?
– Siamo 21 ragazzi, sia grandi, fino ai 18 anni, sia piccoli, tutti insieme in una classe.
Ci sono più maschi o femmine? Vai d’accordo con tutti?
– Ci sono più maschi, io vado d’accordo con tutti comunque!
Hai una migliore amica al Centro?
– Si, è Fatima! Lei ha 15 anni, giochiamo insieme, ci divertiamo e mi aiuta in molte cose!
Fate tante gite?
– Si, recentemente siamo andati in Duomo, abbiamo mangiato tanti panini al McDonald’s, bevuto il cappuccino e ovviamente visto il Duomo.
Leggete tanti libri?
– Si, leggiamo molto! Il mio libro preferito è Peppa Pig.
Fate anche musica? Suonate qualche strumento musicale?
– Si, io suono il tamburo e il bongo e ci divertiamo molto a suonare insieme!
Guardate anche dei film?
– Sì, il mio film preferito è Harry Potter, ma guardiamo anche dei cartoni, il mio preferito è Topolino.
Com’è fatto il Centro?
– iLntro è molto grande, moderno, colorato e nuovo, infatti siamo lì solo da gennaio! Non ci sono banchi, solo sedie sistemate in cerchio. Avete dei computer? – Sì, spesso li utilizziamo per scrivere. Avete una biblioteca? – Sì, ci sono delle poltrone dove ci rilassiamo e leggiamo molti libri. C’è anche una stanza relax dove chi è stanco può riposare. Ci sono altre attività che ti piacerebbe svolgere al Centro? Sì, mi piacerebbe utilizzare di più le bici, anche se qualche volta le andiamo in gita pedalando. Dopo questa intervista abbiamo scoperto nuovi aspetti del carattere di Ilaria che non conoscevamo, nonostante alcuni di noi la conoscano da molti anni avendo fatto insieme le scuole elementari. Prima di tutto la passione per la cucina, perché che fosse una buona forchetta lo sapevamo già, l’amore per la lettura, per il rischio e un ossessione per l’ordine. Certe volte non è semplice condividere lo spazio e il tempo con lei soprattutto quando è nervosa, però in generale è piacevole passare dei bei momenti in sua compagnia. Ilaria ci insegna che nonostante le diversità si può collaborare e stare insieme serenamente.